" W dzieciństwie nie zostały zauważone przez system – bo kryteria diagnostyczne bazowały na doświadczeniach chłopców. Dziś, jako dorosłe kobiety, diagnozują się w spektrum autyzmu. I znajdują ulgę.
Diagnoza z pozoru nie zmieniła w moim życiu nic, a tak naprawdę zmieniła w nim wszystko. Nie dostałam żadnej magicznej tabletki, a raczej klucz do odczytania siebie – opowiada Anna. – Przyszło ukojenie: bo twój układ nerwowy czasem potrzebuje po prostu czegoś innego niż u większości ludzi. A to wszystko, co czujesz, jest normalne.
– Po diagnozie chciałam o tym krzyczeć. Żeby wreszcie świat zrozumiał, o co mi, o co nam chodzi – mówi Kamila...
– Jestem siedem lat po diagnozie zespołu Aspergera. I po tylu latach wciąż pojawiają się reakcje niedowierzające – opowiada Ewa Furgał, edukatorka antydyskryminacyjna, założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum i autorka książki „Dziewczyna w spektrum”. – Czasem ktoś usiłuje mnie przekonać, że w diagnozie na pewno się pomylili, bo przecież świetnie sobie w życiu radzę. Zdarzyło mi się usłyszeć, że „nie wyglądam”. A spektrum autyzmu przecież nie widać. To problem przy diagnozowaniu, że nie ma żadnego markera biologicznego, który to definitywnie rozstrzygnie, autyzm nie wyjdzie przecież z badań krwi."
Fragment artykułu. Artykuły z Tygodnika Powszechnego sa za paywallem. Można część przeczytać po zalozenniu konta.
"Na łamach magazynu redaktorzy i autorki przyglądają się temu, co oznacza i co mogłaby oznaczać „dostępność kultury”, sprawdzają, co robią instytucje, aby włączać w działania kulturalne grupy osób dotąd pomijane w życiu kulturalnym, oraz jak zmienia się kultura, kiedy staje się bardziej dostępna."
Dumnie migać, kto może wejść do opery, audyt dostępności, słowa to mój żywioł,idziemy za ekspresją, słychać więcej, o czym śni kultura, nie bójmy się prostego języka, i inne...
Cykl rozmów o aktywności w kulturze dostępnej dla nas wszystkich zebranych na jednej stronie.
By zmienić przestrzeń informacyjną i uodpornić społeczeństwo na dezinfromację, potrzebujemy szybkich, zdecydowanych działań. Może to być osiągnięte tylko we współpracy w tzw. całym społeczeństwie – pomiędzy instytucjami międzynarodowymi, państwowymi, społeczeństwem obywatelskim, akademią i mediami właśnie. Fact checking powinien być podstawą w redakcjach – sam Der Spigel ma ponad 60-osobowy zespół factcheckerów. Zastanawiam się, czy którekolwiek polskie media mają ich chociaż połowę? Kolejną kluczową kwestią jest strategiczna komunikacja i dotarcie do grup szczególnie narażonych. Jeżeli większość informacji, które do nas docierają, jest negatywna lub fałszywa, to ona właśnie kształtuje podejście do świata nas i naszego społeczeństwa. I w tym zakresie potrzebujemy odpowiedniej edukacji medialnej i krytycznego myślenia. Finlandia od tego roku szkolnego zaczęła uczyć dzieci w wieku 4 lat, bo stwierdziła, że rozpoczęcie takiej edukacji w wieku lat 7, jak to było do tej pory, to zdecydowanie za późno.
Mogłabym tu wymienić jeszcze kilka recept, ale powiem ostatnią – potrzebujemy edukacji emocjonalnej. Nikt nas nie uczył, jak radzić sobie z emocjami. Czas to zmienić – gdy będziemy wiedzieć, co czujemy i dlaczego, łatwiej nam będzie zbudować odporność na dezinformację.
"Cień, który pozwala wyjść z cienia. Asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnościami w Polsce i Norwegii"
Autorzy Ewa Giermanowska, Mariola Racław, Dorota Szawarska (Instytut Stosowanych Nauk Społecznych, Uniwersytet Warszawski)
Streszczenie
"Publikacja podejmuje zagadnienie usług asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami, zwracając uwagę na uwarunkowania kulturowe występujące w Polsce i w Norwegii. Zaprezentowano w niej autorski model służący budowaniu ich niezależności i wsparciu na etapie wkraczania na rynek pracy. Badania były przeprowadzone w latach 2020-2022 w obu krajach, które różnią się realizowanym modelem polityki społecznej oraz zaawansowaniem procesu wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Analizy porównawcze uwypukliły kulturowe uwarunkowania wdrażania usług asystencji osobistej, co pozwoliło autorkom wskazać i omówić dylematy wynikające z kontrukcji usługi i opracować autorską formułę równościowo-partycypacyjną, w ramach której realizowana może być asystencja osobista dla osób z niepełnosprawnościami."